Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn Ihr Dünndarm trotz einer sorgfältigen glutenfreien Ernährung nicht heilt. Hier finden Sie weitere Informationen über die Erkrankung, ihre Diagnose und Ihre Behandlungsmöglichkeiten.
Übersicht
Die meisten Menschen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde – wahrscheinlich um die 90 Prozent – finden eine Linderung ihrer Symptome, und ihr Darm beginnt innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Ernährung zu heilen.
Einige Patienten sehen jedoch keine Linderung oder stellen fest, dass ihre Zöliakie-Symptome wiederkehren, nachdem sie eine Zeit lang in der Schwebe waren. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, wird Ihr Arzt möglicherweise die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie erwähnen.
Eine refraktäre Zöliakie tritt auf, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an einer Zottenatrophie leiden, obwohl Sie seit einem Jahr oder länger eine strenge, sorgfältige glutenfreie Diät einhalten. Menschen mit echter refraktärer Zöliakie – einer sehr seltenen Erkrankung – haben ein viel höheres Risiko für schwerwiegende Komplikationen, einschließlich einer Form des Non-Hodgkin-Lymphoms im Zusammenhang mit der Zöliakie.
Prävalenz
Das klingt vielleicht beängstigend, aber lassen Sie sich davon nicht abschrecken: Sie haben wahrscheinlich keine refraktäre Zöliakie. Ihre Chancen, an der Krankheit zu erkranken, sind in Wirklichkeit ziemlich gering: Eine Studie ergab, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakie-Patienten eine refraktäre Zöliakie entwickelten. Und für die meisten Menschen, bei denen die Symptome fortbestehen, gibt es noch eine andere Ursache – in der Regel sind es mikroskopisch kleine Mengen Gluten in Ihrer Ernährung, die Ihre anhaltenden Symptome verursachen, obwohl Ihr Arzt in einigen wenigen Fällen feststellen kann, dass Sie doch nicht wirklich an Zöliakie leiden.
Aber unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie wird Ihr Arzt, wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass es Ihnen immer noch nicht besser geht, wahrscheinlich weitere Untersuchungen durchführen wollen, um das Problem zu finden. Und wenn Sie am Ende doch die Diagnose einer refraktären Zöliakie erhalten, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.
Merkmale
Patienten mit refraktärer Zöliakie haben mehrere gemeinsame Merkmale: Die meisten sind mittleren Alters oder älter (die Erkrankung tritt bei Kindern fast nie auf), weiblichen Geschlechts, die meisten haben Gewicht verloren und haben Durchfall.
Zusätzlich zu ihren anhaltenden Symptomen haben die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie Unterernährung und Vitaminmangel, die auf eine schwere Malabsorption hinweisen.
Andere Erkrankungen können jedoch die gleichen Symptome verursachen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder, was wahrscheinlicher ist, der Ausschluss der Erkrankung) besteht darin, dass Ihr Arzt feststellt, ob Ihre Zöliakie-Tests und die Diagnose von vornherein korrekt waren.
Diagnose
Um Zöliakie richtig diagnostizieren zu können, müssen Sie eine Endoskopie mit einer Biopsie durchführen lassen, die eine Zottenatrophie zeigt: eine Schädigung der winzigen Zotten in Ihrem Dünndarm, die Ihnen bei der Verdauung Ihrer Nahrung helfen. Obwohl sie ungewöhnlich sind, gibt es auch andere Erkrankungen, die ähnliche Darmschäden verursachen können.
Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu untermauern, sollte Ihr Arzt eventuell wiederholte Zöliakie-Blutuntersuchungen und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben. Wenn Sie definitiv an Zöliakie leiden
, besteht der nächste Schritt in der Untersuchung darin, festzustellen, ob Sie sich strikt an die glutenfreie Diät halten. Dazu könnte ein Treffen mit einem Ernährungsberater erforderlich sein, der sich mit den Feinheiten der Diät auskennt.
Offen gesagt, überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie die Diät einhalten. Zum Beispiel nahmen Patienten, die nach der Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch etwas Gluten zu sich, obwohl sie glaubten, die Diät zu verstehen und zu wissen, wie man das versteckte Gluten in Nahrungsmitteln erkennen kann. Zu den häufigen Ausrutschern gehören das Fehlen von Gluten auf Lebensmitteletiketten, zu häufiges Auswärtsessen und der Verzehr von zu vielen verarbeiteten Lebensmitteln mit schlechter Etikettierung.
Es ist durchaus möglich, dass ein „Neustart“ Ihrer Ernährung dazu beitragen kann, Probleme mit anhaltenden Symptomen zu lösen. Wenn dies jedoch nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, darunter Laktosemalabsorption, bakterielle Überbesiedelung des Dünndarms, Pankreasinsuffizienz und Reizdarmsyndrom.
Sobald diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen sind, kann Ihr Arzt die Diagnose einer refraktären Zöliakie in Erwägung ziehen. In einigen Zöliakiezentren verwenden Spezialisten die Kapselendoskopie, um den gesamten Dünndarm zu untersuchen und die Diagnose zu bestätigen.
Arten
Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, hat man Ihnen gesagt, dass Sie eine von zwei Arten haben: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen eines bestimmten weißen Blutkörperchens, einer so genannten T-Zelle, in Ihrem Dünndarm bestimmt.
Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen in ihrer Darmschleimhaut, während Menschen mit Typ II abnorme T-Zellen haben. Typ I kommt häufiger vor als Typ II: In einer Studie wiesen nur 200 aller Patienten mit refraktärer Zöliakie die Typ-II-Form der Erkrankung auf.
Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Sie spricht nicht immer gut auf die Behandlung an und führt am ehesten zum Non-Hodgkin-Lymphom. Tatsächlich betrachten Kliniker es als eine niedriggradige Form des Lymphoms – eine mit einer schlechten Prognose.
Da eine wirklich refraktäre Zöliakie so selten ist, werden Patienten, bei denen eine der beiden Formen diagnostiziert wurde, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum überwiesen, das Erfahrung mit der Behandlung refraktärer Formen der Krankheit hat. Dort stehen den Klinikern verschiedene Ansätze zur Verfügung, mit denen sie versuchen können, das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen und eine Heilung herbeizuführen.