Fibromyalgie (FMS) und das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS oder ME/CFS) können einsame Zustände sein. Vielleicht fällt es Ihnen schwer, Teil der sozialen Aktivitäten zu bleiben, und die Menschen in Ihrer Umgebung verstehen vielleicht nicht, was Sie durchmachen. Viele von uns müssen ihren Arbeitsplatz verlassen, was uns weiter isoliert und unser Leben finanziell zusätzlich belastet.
Viele Menschen mit FMS oder ME/CFS sind auch klinisch depressiv, aber selbst wenn das nicht der Fall ist, ist es üblich, dass Sie emotional schwierige Zeiten durchleben. Unabhängig davon, ob Sie die Freunde und die Familie haben, die Sie am meisten unterstützen, oder ob Sie das Gefühl haben, dass Sie von niemandem unterstützt werden, können Sie von einer Selbsthilfegruppe profitieren. (Wenn Sie glauben, dass Sie depressiv sind, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber!)
Warum eine Selbsthilfegruppe?
Nur wenige Menschen verstehen, wie es ist, chronische Schmerzen zu haben oder ständig erschöpft zu sein. Wenn sie es nicht selbst erlebt haben, ist es schwer für sie, die Frustration wirklich zu verstehen, der man an solchen Tagen ausgesetzt ist, an denen man einfach nicht klar denken kann und es schwierig ist, ein einfaches Gespräch zu führen.
Und seien wir ehrlich: Die meisten Menschen wollen nicht hören, wie schrecklich wir uns die ganze Zeit fühlen. Selbst wenn sie unterstützend sein wollen, ist es gesunden Menschen oft unangenehm, über Krankheit zu sprechen.
Wenn man aber mit anderen kranken Menschen zusammen ist, ist der soziale Druck, nicht über Krankheit zu sprechen, weg. Wenn Menschen mit diesen Erkrankungen zum ersten Mal auf jemanden mit ähnlichen Symptomen treffen, kann es eine immense Erleichterung sein, zu wissen, dass sie nicht allein sind. Viele von uns finden es auch leichter, offen über das, was wir durchmachen, mit Menschen zu sprechen, die diese Erfahrung gemacht haben.
Emotionale Höhen und Tiefen sind für diejenigen von uns, die mit einer chronischen und potenziell schwächenden Krankheit zu tun haben, keine Seltenheit. Manchmal hilft es, zu wissen, dass man nicht allein ist und dass jemand anderes da draußen wirklich versteht, was man sagt. Außerdem sind FMS und ME/CFS aufgrund ihrer Natur Bedingungen, mit denen Sie lernen müssen umzugehen. Menschen, die „das schon einmal erlebt haben“, können Ihnen oft am besten helfen, das zu finden, was Ihnen am meisten hilft.
Wie kann ich eine Gruppe finden?
Sie können online unzählige Selbsthilfegruppen finden, und je nachdem, wo Sie wohnen, können Sie sie vielleicht auch in Ihrer Gemeinde finden.
Online-Gruppen haben einige wunderbare Funktionen:
- Sie sind immer verfügbar.
- Sie müssen sich nicht anziehen und das Haus verlassen
- Sie können Menschen aus aller Welt treffen
Sie haben jedoch auch einige Nachteile. So gut wie jedes Online-Forum kann Trolle anziehen, die nur dazu da sind, unausstehlich zu sein. Die Anonymität des Online-Seins kann bei manchen Menschen auch das Schlimmste zum Vorschein bringen. Suchen Sie nach Chaträumen oder Seiten mit aktiven Moderatoren, die solche Dinge auf ein Minimum beschränken.
Bevor Sie in eine Online-Gruppe einsteigen und anfangen, persönliche Informationen auszutauschen, durchsuchen Sie die Threads, um zu sehen, ob der Ton generell positiv oder negativ ist. Achten Sie darauf, ob es viele Spam-Beiträge gibt und ob es einen Administrator gibt, der mit Problemen umgehen kann.
Auch Social-Media-Seiten und -Gruppen können großartig sein, besonders wenn es sich um geschlossene oder geheime Gruppen handelt. Diese sind jedoch schwieriger zu finden.
Denken Sie daran, dass alles, was Sie online posten, zurückkommen kann, um Sie zu verfolgen. Vielleicht sollten Sie einen zweiten Benutzernamen in Erwägung ziehen, um Ihre Privatsphäre zu schützen, falls Sie von einem gegenwärtigen oder zukünftigen Arbeitgeber gegoogelt werden, als Teil eines Gerichtsverfahrens, oder wenn Sie sich um eine Behinderung bewerben.
Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, gibt es immer Google. Sie können auch Ihren Arzt fragen, sich bei örtlichen Krankenhäusern erkundigen und sich bei Ihrer Krankenkasse über lokale Ressourcen und Programme informieren. Wenn Sie keine lokale Gruppe finden können, sollten Sie in Erwägung ziehen, eine zu gründen.
Da sie in der Regel von jemandem mit diesen Krankheiten geleitet werden, neigen Unterstützungsgruppen für uns leider dazu, zu verschwinden, sobald sie angefangen haben. Wenn es in Ihrer Nähe keine Gruppe speziell für Fibromyalgie oder das chronische Müdigkeitssyndrom gibt und Sie keine gründen wollen, können Sie gerne Selbsthilfegruppen für andere Krankheiten mit ähnlichen Merkmalen in Erwägung ziehen. Dazu könnten chronische Schmerzen, Arthritis, Lupus oder Multiple Sklerose gehören. Sie werden Sie wahrscheinlich willkommen heißen, zumal einige ihrer Mitglieder wahrscheinlich ohnehin an überlappender Fibromyalgie leiden.
Artikel-Quellen (einige auf Englisch)
- Friedberg F, Leung DW, Quick J. Helfen Selbsthilfegruppen Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom und Fibromyalgie? Ein Vergleich von aktiven und inaktiven Mitgliedern. J Rheumatol. 2005;32(12):2416-20.
- Griffiths KM, Mackinnon AJ, Crisp DA, Christensen H, Bennett K, Farrer L. Die Wirksamkeit einer Online-Unterstützungsgruppe für Mitglieder der Gemeinschaft mit Depressionen: eine randomisierte kontrollierte Studie. PLOS EINS. 2012;7(12):e53244. doi:10.1371/journal.pone.0053244