Myalgische Enzephalomyelitis, abgekürzt ME, ist eine von mehreren alternativen Bezeichnungen für die Krankheit, die allgemein als chronisches Erschöpfungssyndrom oder CFS bekannt ist. Es hat sich eingebürgert, die Abkürzungen kombiniert als ME/CFS oder CFS/ME zu sehen. Die Abkürzungen gelten als gleich gültig und werden austauschbar verwendet.
Um den Begriff myalgische Enzephalomyelitis zu verstehen, kann es hilfreich sein, ihn in die einzelnen medizinischen Begriffe aufzuschlüsseln.
Das Wort myalgisch
wird für Muskelschmerzen und/oder Empfindlichkeit verwendet.
- My ist eine verkürzte Form von myo, was soviel bedeutet wie Muskel
- Algisch ist die Adjektivform von algia, was Schmerz bedeutet
Das Wort Enzephalomyelitis
bedeutet Entzündung des zentralen Nervensystems, das aus dem Gehirn und den Nerven des Rückenmarks besteht.
- Enzephalo bezieht sich auf das Gehirn
- Myel bedeutet Rückenmark und Medulla oblongata (das Stammhirn)
- Itis bedeutet Entzündung
Warum Myalgische Enzephalomyelitis verwenden
Mehrere Länder auf der ganzen Welt verwenden derzeit den Begriff myalgische Enzephalomyelitis anstelle des chronischen Müdigkeitssyndroms, sowohl zu Forschungszwecken als auch bei der Diagnose der Krankheit. Dieser Begriff scheint auch in den Vereinigten Staaten unter Forschern, Befürwortern und Menschen mit dieser Krankheit an Boden zu gewinnen. Einige Menschen verwenden die Begriffe austauschbar, während andere sie als getrennte Erkrankungen betrachten.
Patienten, Befürworter und einige Forscher in den USA haben auf die Verwendung von ME/CFS gedrängt, weil der weit verbreitete Glaube herrscht, dass der Name „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ die Erkrankung trivialisiert und zu falschen Vorstellungen über sie führt. Sobald die Öffentlichkeit und die medizinische Fachwelt mit dem Begriff besser vertraut sind, planen sie, den Teil „CFS“ ganz fallen zu lassen und nur noch ME als Bezeichnung für die Erkrankung zu verwenden.
Ein wichtiger Bericht des Instituts für Medizin hat jedoch gefordert, den Namen dieser Erkrankung in systemische Belastungsunverträglichkeitskrankheit, abgekürzt SEID, zu ändern. Dies beruht auf den weit verbreiteten Anomalien, die mit der Krankheit und vor allem mit einem ihrer charakteristischen Symptome, dem post-exertionalen Unwohlsein (PEM), einhergehen. PEM ist eine extrem negative Reaktion auf Anstrengung und die Unfähigkeit, das gleiche Aktivitätsniveau am nächsten Tag zu wiederholen.
Es bleibt abzuwarten, ob sich der Name SEID durchsetzen wird. Es steht ein harter Kampf bevor, da viele Forscher in ihren publizierten Arbeiten zur myalgischen Enzephalomyelitis/chronischen Müdigkeitssyndrom übergegangen sind.
Darüber hinaus haben viele Menschen mit dieser Krankheit eine starke emotionale Bindung an den Begriff ME aufgebaut, da es der erste alternative Name war, der ohne „Müdigkeit“ an Boden gewann. Eine weit verbreitete Meinung ist, dass die Öffentlichkeit den Unterschied zwischen klinisch signifikanter Müdigkeit und einfach nur müde sein, z.B. durch Schlafmangel, nicht versteht.
Bei dieser Krankheit ist die Müdigkeit entmündigend und wird durch Ruhe nicht gelindert, wodurch sie sich von normaler Müdigkeit unterscheidet. Sie hat mehr Gemeinsamkeiten mit der Art von Erschöpfung, wie sie bei der Grippe oder der Mononukleose (auch bekannt als die Kusskrankheit) auftritt.
Missverständnisse mit CFS
Ein weiterer Grund, das „Chronische Müdigkeitssyndrom“ hinter sich zu lassen, ist, dass der Name ungenau geworden ist. Der Bericht des Instituts für Medizin kam zu dem Schluss, dass es sich um eine Krankheit und nicht um ein Syndrom handelt, wie der Name „systemische Belastungsunverträglichkeitskrankheit
“ deutlich macht. Ein Syndrom ist ein Satz von Symptomen, von denen bekannt ist, dass sie zusammen auftreten, aber ohne eine verstandene Pathologie. Eine Krankheit wird besser verstanden als ein Syndrom. (Der Status „Syndrom“ bedeutet jedoch nicht, dass ein Zustand weniger schwerwiegend ist – nur dass die Forscher noch nicht wissen, was dahinter steckt).
CFS war schon immer von Kontroversen geplagt, und der Einsatz von ME in jeglicher Form ist nicht frei davon. Kritiker der Bezeichnung myalgische Enzephalomyelitis und ihrer verschiedenen Abkürzungen sagen, dass wir keine ausreichenden Beweise für Entzündungen im Gehirn und Rückenmark haben, um die Krankheit dafür umzubenennen. Eine kleine Studie aus dem Jahr 2014, die im Journal of Nuclear Medicine
veröffentlicht wurde, schien einige Hinweise darauf zu liefern, dass die Enzephalomyelitis ein Merkmal der Erkrankung ist. Dennoch ist dies nur eine Studie, und wir werden noch viel mehr Forschung benötigen, um sicher zu sein, dass es sich um ein einheitliches Merkmal handelt, ganz zu schweigen davon, was das Symptom im Gesamtkontext der Krankheit bedeutet.
Artikel-Quellen (einige auf Englisch)
- Ausschuss für die Diagnosekriterien der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Müdigkeit; Rat für die Gesundheit ausgewählter Bevölkerungsgruppen; Institut für Medizin. Jenseits von myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom: Neudefinition einer Krankheit. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015
- Nakatomi Y, et al. Neuroinflammation bei Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom/Myalgische Enzephalmylitis: Eine 11C-(R)-PK11195-PET-Studie. Zeitschrift für Nuklearmedizin. 2014;55(6):945-50. doi:10.2967/jnumed.113.131045