Was ist eine post-exertionale Malaise bei CFS?

Das post-exertionale Unwohlsein (PEM) ist ein so wichtiger Teil des chronischen Müdigkeitssyndroms (ME/CFS), dass man die Krankheit ohne das Verständnis des Symptoms wirklich nicht verstehen kann. Es wird in der ME/CFS-Forschung intensiv erforscht, ist theoretisch der Schlüssel zu einem objektiven diagnostischen Test und steht sogar hinter dem neu vorgeschlagenen Namen für die Erkrankung – systemische Belastungsunverträglichkeitskrankheit.

Tired woman sitting on the edge of bed

Dennoch glauben einige Mitglieder der medizinischen Gemeinschaft immer noch nicht an die Existenz der PEM. Stattdessen geben sie der Dekonditionierung die Schuld an der negativen Reaktion auf Bewegung; sie geben der psychischen Erkrankung namens Kinesiophobie die Schuld an der Bewegungsvermeidung. Kurz gesagt, sie glauben, dass eine ganze Reihe von Menschen einfach nicht in Form und unvernünftig sind. (Spoiler-Alarm: Die Forschung weist auf das Gegenteil hin!)

Inzwischen deutet eine große und ständig wachsende Menge an Beweisen auf ein breites Spektrum physiologischer Anomalien hinter PEM hin. Dieses Symptom schränkt das Aktivitätsniveau von Menschen mit ME/CFS erheblich ein und senkt die Lebensqualität erheblich. In schweren Fällen bestimmt es ihr Leben vollständig.

Verstehen des post-exertionalen Unwohlseins

Unter PEM versteht man die Verschlimmerung von Symptomen schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung, wobei sich die Symptome typischerweise 12 bis 48 Stunden nach der Aktivität verschlimmern und Tage oder sogar Wochen andauern. Für diejenigen, die damit nicht vertraut sind, mag das nicht so ungewöhnlich klingen – schließlich brauchen wir alle Zeit, um uns nach einem harten Training zu erholen.

Wenn es um PEM geht, ist allerdings wenig davon normal oder vertraut für Menschen ohne ME/CFS. Es geht nicht nur darum, dass die Muskeln überbeansprucht sind oder ein wenig zusätzliche Ruhe brauchen.

PEM kann von mäßig stärkeren als normalen Symptomen bis hin zu einer vollständigen Behinderung reichen. In einem milden Fall kann die Person zusätzliche Müdigkeit, Schmerzen und kognitive Dysfunktion haben. In einem schweren Fall kann die PEM zusätzlich zu extremer Müdigkeit, Schmerzen und Hirnnebel, die so stark sind, dass es schwierig ist, einen Satz zu bilden oder der Handlung einer Sitcom zu folgen, intensive grippeähnliche Symptome hervorrufen.

Das ist kaum das, was der Rest von uns nach einer Wanderung oder einem Ausflug ins Fitnessstudio durchmacht. Ungewöhnlich ist auch die Anstrengung, die es braucht, um Menschen in diesen Zustand zu versetzen.

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Wie bei der Schwere ist auch hier die Anstrengung notwendig, um von Fall zu Fall PEM-Theorien auszulösen. Bei einigen kann sie nach ein wenig Bewegung zusätzlich zu den normalen Tagesaktivitäten einsetzen. Für andere ist es unglaublich, so unglaublich es auch erscheinen mag, es kann einfach einen Ausflug zum Briefkasten machen, eine Dusche nehmen oder eine Stunde lang aufrecht sitzen.

Nicht echt?

Wenn PEM so behindernd ist, wie können dann einige Ärzte glauben, dass sie gar nicht existiert?

Ein Teil des Problems ist die nach wie vor bestehende Skepsis, dass ME/CFS selbst real ist. Hinzu kommt, wie stark sich das Aktivitätsniveau nach dem Ausbruch der Krankheit verändert und wie lange es bis zur Diagnose dauert.

Aktuelle diagnostische Kriterien setzen voraus, dass die Symptome seit mindestens sechs Monaten konstant sind. Das ist genügend Zeit, um jemanden zu dekonditionieren. Die Realität dieser Erkrankung sieht jedoch so aus, dass die Diagnose oft viel länger dauert. Wenn jemand zwei oder drei Jahre lang nicht in der Lage war, viel Anstrengung zu ertragen, ist es kaum eine Überraschung, dass er nicht in Form ist.

Frühe Untersuchungen zeigten keinen signifikanten Unterschied in der körperlichen Fitness zwischen Menschen mit ME/CFS und gesunden, dekonditionierten Menschen. Später erfuhren wir, dass der Körper von Menschen mit ME/CFS am Tag nach der Belastung Probleme mit dem Sauerstoffverbrauch zu haben scheint, was in einer Studie von Miller et al. aus dem Jahr 2015 mit einem Stoffwechselproblem in Verbindung gebracht wurde.

Einige Ärzte sagen auch, dass die Angst vor Anstrengung, die viele Menschen mit ME/CFS zeigen, in Wirklichkeit eine irrationale Angst vor körperlicher Anstrengung ist, die als Kinesiophobie bezeichnet wird. Die Forschung in diesem Bereich ist etwas gemischt.

Einige Studien sind zu dem Schluss gekommen, dass die Kinesiophobie-Rate bei Menschen mit dieser Erkrankung hoch ist und dass sie eine Rolle spielt. Zumindest eine stimmt zu, dass Kinesiophobie weit verbreitet ist, gibt aber an, dass sie offenbar nicht die tägliche körperliche Aktivität bestimmt. Andere fanden keinen Zusammenhang zwischen der Angst vor Bewegung und der körperlichen Leistungsfähigkeit.

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Viele Patienten und Befürworter weisen darauf hin, dass die Furcht vor den Auswirkungen der PEM völlig rational und keine Phobie ist. Denn wenn man weiß, dass etwas einen großen negativen Tribut fordert, warum sollte man es dann nicht vermeiden?

Die gute Nachricht ist, dass die Forschung, die versucht, der Dekonditionierung und der Kinesiophobie die Schuld zu geben, veraltet ist und nicht mehr die Zeit und Aufmerksamkeit der Forscher in Anspruch zu nehmen scheint. In der Zwischenzeit lernen Experten immer mehr über die physiologischen Anomalien der PEM, und je besser wir sie verstehen, desto mehr erfahren wir, wie Sie dieses lähmende System behandeln und managen können.

Quellen für Artikel (einige auf Englisch)

  1. Zentren für Krankheitsbekämpfung und Prävention. Post-exertionales Unwohlsein (PEM). Überarbeitet am 19. November 2019
  2. Miller RR, Reid WD, Mattman A, et al. Submaximale Belastungstests mit Nah-Infrarot-Spektroskopie bei Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom im Vergleich zu gesunden Kontrollen: eine Fall-Kontroll-Studie. J Übersetzen Med. 2015;13:159. doi:10.1186/s12967-015-0527-8

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